Malattie Rare: assistenza, innovazione e ricerca

Il corso dal titolo Malattie Rare: assistenza, innovazione e ricerca, si terrà in modalità Residenziale in data 24 settembre 2024, il corso è rivolto alle seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, discipline: Neonatologia, Pediatria, Pediatria (Pediatri di Libera Scelta; Biologo; Infermiere; Infermiere Pediatrico. Il Responsabile Scientifico dell'evento è la Prof.ssa Maria Piccione.

 

Presentazione

Le malattie rare sono patologie complesse multi-organo che necessitano di una assistenza multispecialistica e multidisciplinare (medica, psicologica, sociale etc.) integrata (strutture universitarie e/o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali). Sono patologie eterogenee, ma spesso accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di interventi e tutela specifici, per le difficoltà di diagnosi, per la complessità del quadro clinico, per il decorso cronico e talvolta evolutivo, per i possibili esiti invalidanti e per l'onerosità del trattamento.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 ha ben definito il concetto di "rete", indicando il percorso di presa in carico della persona con Malattia rara.
Nonostante la bassa incidenza, queste patologie, così eterogenee e spesso di origine genetica, sono circa 8.000, di queste solo il 5% beneficiano di una terapia e una parte rimane, ancora oggi, senza diagnosi.
Da ciò nasce l'esigenza di un confronto tra esperti che possa affrontare, da diversi punti di vista, ogni possibile aspetto che riguardi le malattie rare, dall'assistenza anche attraverso le reti europee, all'innovazione e alla ricerca, per poter da re risposte ad un sempre crescente numero di persone con malattia rara.

Maria Piccione

Docenti

Giuseppe Badalamenti, Palermo
Placido Bramanti, Messina
Salvatore Cannavò, Messina      
Giovanni Corsello, Palermo
Paola Facchin, Padova
Giovanni Paolo Latella
Aurelio Maggio, Palermo
Maria Cristina Maggio, Palermo
Giuseppe Merla, Napoli
Sonia Messina, Messina
Maria Piccione, Palermo
Pasquale Piccolo, Napoli
Giusy Ranucci, Palermo
Corrado Romano, Catania           
Martino Ruggeri, Catania
Emanuela Salzano, Palermo
Luca Sangiorgi, Bologna
Annalisa Scopinaro, Firenze
Marco Tartaglia, Roma
Carmela Tata, Palermo
Francesco Danilo Tiziano, Roma
Antonio Toscano, Messina
Carlo Vancheri, Catania
Annalisa Vetro, Palermo

Programma

 


Martedì 24 settembre

 
     
9.00

Saluti delle Autorità

 
 

Gaetano Galvagno Presidente ARS
Giovanna Volo Assessore della salute Regione Sicilia
Salvatore Requirez Dirigente Generale -Dipartimento per le Attività Sanitarie e Osservatorio
Epidemiologico.
Salvatore lacolino Dirigente Generale -Dipartimento per la pianificazione strategica

 
 

 

 
  Malattie rare: le reti assistenziali 
Moderatori: Placido Bramanti, Carmela Tata
 
9.30

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
Paola Facchin

 
 

 

 
 

Malattie rare: innovazione e ricerca
Moderatori: Maria Cristina Maggio, Corrado Romano

 
10.00 

Malattie rare e ricerca
Giuseppe Merla

 
10.30 

Il ruolo del Laboratorio di Genetica e la collaborazione con il clinico
Annalisa Vetro, E. Salzano

 
     
11.00

Coffee Break

 
     
11.30

Malattie rare senza diagnosi
Marco Tartaglia

 
12.00  La terapia genica
Pasquale Piccolo
 
13.30

L'atrofia muscolare spinale (SMA): dalla genetica alla terapia
Danilo Tiziano, Sonia Messina

 
     
13.00 Discussione  
 

 

 
13.30

Lunch

 
     
 

Le Reti europee delle malattie rare (European reference Network - ERN)
Moderatori: Giovanni Corsello Maria Piccione

 
14.30 

Le attività delle ERN
Giovanni Paolo Latella

 
15.00

La Joint Action JARDIN
Luca Sangiorgi

 
15.30

Il ruolo dei pazienti
Annalisa Scopinaro

 
16.00

Tavola rotonda: i Centri ERN in Sicilia
Intervengono: Antonio Toscano, Salvatore Cannavò, Giusy Ranucci, Carlo Vancheri, Giuseppe Badalamenti, Aurelio Maggio, Martino Ruggieri

 
     
     
17:00 Chiusura dei lavori   

ECM

L’incontro è stato accreditato presso il Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina del Ministero della Salute dal Provider Servizitalia (id. 5183) per 100 iscritti, per le seguenti figure professionali: Biologo; Medico Chirurgo (discipline: neonatologia; pediatria; pediatria (pediatri di libera scelta); Infermiere Pediatrico; Infermiere.
All’evento sono stati riconosciuti 6 crediti per 6 ore formative.
Per il rilascio dei crediti formativi ECM, occorre: frequentare il 90% del totale delle ore di formazione previste; registrare la presenza presso la segreteria del congresso all’entrata e all’uscita; compilare la scheda anagrafica in ogni suo campo, riportando chiaramente il codice fiscale; superare il test di apprendimento ECM.
Servizitalia non si assume la responsabilità dell’eventuale mancata assegnazione dei crediti da
parte del Ministero in caso di compilazione errata o parziale delle schede.

Iscrizioni

L’iscrizione all’incontro è gratuita.
Per la partecipazione all’incontro è necessaria la compilazione del modulo d’iscrizione raggiungibile dal sito fad.servizitalia.it
L’accettazione verrà confermata dalla Segreteria organizzativa seguendo l’ordine di arrivo delle
schede d’iscrizione. La quota di iscrizione comprende: la partecipazione ai lavori, il kit congressuale, l’attestato di partecipazione e l’accesso ai crediti formativi.

Sede evento



 

Palazzo dei Normanni Sala Mattarella
Ingresso Da Piazza Del Parlamento 1


Segreteria organizzativa e provider

 

SERVIZITALIA

via S. Puglisi, 15 
90143 Palermo
tel. 091 6250453 
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
www.servizitalia.it

 

 

Servizitalia Soc. Coop.
Via Salvatore Puglisi, 15 - 90143 Palermo
tel:+39 091.6250453

info@servizitalia.it

Pediatriasicilia News

Tieniti aggiornato, iscriviti alla newsletter
".(6873*8181)."
{{{"type":"anchor", "ring":"0", "page":"0"}}}

Questo sito utilizza i cookie per le finalità indicate nella cookie policy. Proseguendo, ne acconsenti l'utilizzo.